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标题：在农村，那些不被看见的精神障碍女性
作者：张楠茜
发表日期：2024.6.20
来源：冷杉RECORD
主题归类：中国农民
CDS收藏：人物馆
版权说明：该作品版权归原作者所有。中国数字时代仅对原作进行存档，以对抗中国的网络审查。详细版权说明。
夏夏还是没能找到工作。
这一次，她甚至没能走进耳机电子厂的大门。眼看要下雨了，保安一个劲儿撵她走，女孩捏着衣角不想离开，又半天憋不出一句像样的话。为了这次面试，她特意换上了去年妈妈给她新买的镶着白色珠子的薄荷绿凉鞋，背了个巴掌大小的黑色挎包，里面塞着一个塑料袋，包裹着身份证和她全部的家当——三张一百元钞票、一些零碎的五块十块散钱和几枚硬币。
在很多人看来，夏夏是“不配”有工作的。
她21岁了，从小患有癫痫，智力受损。人们都当她是疯子或傻子。
疯子或傻子在中国农村并不罕见，可“疯女人”和“傻小子”处境却不相同。长期关注农村精神障碍女性的公益组织“江西协作者”社工们走访发现，受传统婚嫁、重男轻女观念的影响，农村谁家如果有个“傻儿子”，家人会竭尽全力为他娶一个老婆回来，对他好。“傻女儿”则通常是被嫁出去的底层中的底层，她们以婚育职能换取被照顾的可能，生活质量直接取决于婆家。
“和男性比，女性比较不一样的地方是，有生育（能力）。这可能是她的价值，但也有可能变成一种剥削。”社工刘玉方解释说，这需要具体问题具体看。
也因此，新闻报道中，这样的女性不是被链子拴在家里一个接一个生孩子，就是和“性侵”“家暴”等字眼联系在一起。实际上，更多心智障碍女性和夏夏一样，常年隐身、失语，她们或许想要和外界建立连接，但却始终无法被看到，最终退化成村庄里透明且边缘的存在。
阁楼上的“疯女人”
耳机电子厂离家十几公里，夏夏抓起挎包就往外走。
她的右腿有残疾，走起路来一高一低。母亲何花听说女儿要出门，赶紧扔下手里的活儿，双手在围裙上胡乱擦了两下，跟在女儿身后，看着她上了一辆出租车。她知道自己拦不住女儿，只能掏出手机拍下车牌号。
车开出去没多久，夏夏的手机响了。是爸爸喊她回家，她不吱声，司机帮忙接过了电话。司机说这个女孩子犟得很，一句话不说，劝不下来。即便把车停在半路，夏夏也坚持不肯下车。直到在工厂吃了闭门羹，她终于死了心。
窗外已经暴雨如注。那几天正逢江西强对流天气，新闻报道里，狂风甚至能把人从高层的卧室卷到楼下摔死。一心一意找工作的夏夏对此毫不在意，出门时甚至连伞都没带。
黑漆漆的堂屋里，何花等得心焦。女儿终于回到家，她又忍不住数落，“为了打工，再远的地方都去！”她抱怨夏夏白白花了一百块钱打车，没找到工作还让家人担心。夏夏面无表情，只是低头看着那双被暴雨淋湿的凉鞋。
独自走在马路上的21岁农村精神障碍女性夏夏
电子厂是夏夏去过最远的地方。而站在流水线上机械重复地安装蓝牙耳机里的小电池，是她梦寐以求的工作。工厂招聘人员后来才想起来，这个女孩去过厂里好几次了，每次被拒绝的理由都是“智力有问题，胜任不了这里的工作”。
再往前追溯，中专刚毕业时，夏夏原本也是有机会工作的。她读的幼师专业，到了实习期，老师直接告诉何花，你女儿这样的情况没法安排工作。校长也说，幼儿园里有这么个老师，哪个家长敢把孩子送去呢？没有实习证明就拿不到毕业证，何花只好四处求人盖章，好不容易给女儿争取到了实习证明和毕业证。
2021年，何花发现，智力受损的女儿精神好像也出了问题。一个夜晚，她路过女儿房间，看到夏夏一个人坐在床上对着窗户自言自语，哭一会儿，隔半个多小时，又笑一会儿。她听不清楚女儿在说什么。这样的场景在之后出现得越来越频繁。大多数时候，夏夏待在家里，最多独自去到800米外的快递站。她的社会功能逐渐退化，当着人不说话，但回头会疯狂给人打电话，直至对方将其拉黑。她的脾气会不定时爆发，用大声唱歌、跳舞来宣泄。
2024年春节过后，夏夏往外跑的念头来得更加急迫了。
和妈妈最近的聊天对话框里，全是她发的各个工厂的招聘信息，大约几十条，近的在新余，远的在南昌和赣州。她的语言表达能力有限，说不出连贯的话，但何花知道，女儿是想让自己带她出去找工作。
何花也希望女儿能有一份工作，哪怕是不领工资，至少有个去处。女儿出去，意味着自己也得陪着一起。但她走不开，家里有太多事需要靠她——装修、做饭洗衣服、接送有自闭症的小儿子上下学。
夏夏家祖孙三代、六口人一起生活在一栋自建的三层楼房里。房子有些年头了，灰色的水泥墙皮早已剥落。夏夏住在一楼右手边，屋里黑黢黢的，挂在墙上的一个小电视散发着幽幽蓝光。中专毕业后的三年，她每天都窝在这里，玩手机、看电视。偶尔也会蹲在顶楼狭窄的走道上，埋着头，用手指划拉地板，在漆黑中独自一待就是半天。
她很少说话，似乎也听不懂别人说话。外婆和妈妈喊她做事情，她大多数时候没有反应。
夏夏对于外界通常没有什么反应，偶尔会表达简单词汇
几乎每个村落都有一两个“不太机灵的女人”。
距离夏夏家不远的村子里，42岁的李书已经足不出户数十年了。15岁那年，她在广东打工时中风，回老家后不久，癫痫发作，大脑受损。
一旦焦虑或着急，她就会发病。在短短的一两分钟内突然倒地，口吐白沫，浑身抽搐。经常发生的场景是，她毫无征兆地“砰”的一声摔在坚硬的水泥地或洗衣池青石板上，再醒来时，满脸是血和瘀青。每发作一次，她的记忆力和智力也跟着下降一点儿。
江西协作者前社工小明到李书家走访过。从她断断续续的讲述中，小明得知，她有过一次婚姻，前夫和她在城里开了个理发店，之后，那个男人因为车祸“去天上了”，留下一个女儿。15年前，李书刚嫁到现任丈夫所在的村里时，还有一些伙伴，偶尔一起打打麻将。但这些年，大家都出去打工了，她没了认识的人，也没了能去的地方。
数十年如一日，李书呆坐在家门口，望着外面的马路
她和现任丈夫刘兵又生了个女儿，一家三口住在一间土房里。
十几年了，就住在附近的邻居都没怎么见过李书。他们知道村里有这么个人存在，隐隐觉得这个女人有点“怪”，不会欺负她，但也不会和她有什么来往。
这与中国农业大学社会学与人类学系教授潘璐的发现不谋而合。潘璐曾于2010年在河北农村实地访谈了多个智力障碍家庭。她发现，“如果一个农村家庭有这样的孩子，并不会影响这个家庭在村里正常的社会交往，但同时也没有人愿意主动与这样的家庭产生联系。在农村，精障人士像是生活在一个被无形的玻璃罩罩住的真空世界里，我能看见你，我不排斥你出现在这个地方，但我不会主动搭理你。这就是农村智力障碍者和他们家庭的境遇。”
越担心被人瞧不起，李书也就越不愿意出门。一天中的大多数时候，她会搬个矮矮的小凳子坐在门口，望着几米外树木和藤蔓掩映的稻田，一坐就是一整天。稻田外，只需要走七八分钟的距离，就有一条通往城里的乡村公路，车来人往很热闹，但她从来没有勇气走过去。
婚姻，是保护还是牢笼
从卧室的床边穿过幽暗的堂屋，再走进狭小的厨房，一共不过十来步，这是李书每天最大的活动范围。
最近她吵着要和丈夫离婚。她说不出具体理由，只是反复念叨着，“我没用，是拖累”，“宁愿早点走，在这世上也没有意思”。她曾经希望自己能像别人一样出门挣钱，可她做不到。
丈夫刘兵比她大四岁，身材瘦小，老实憨厚。“说话老是乱七八遭，理她就更容易激动发病”，他听到妻子说要离婚的话只是笑笑，不当回事，皱纹随着笑容堆积在眼角和眉间。当年结婚时，他就知道她有癫痫，但还是提了亲。他家里穷，娶李书时也便省去了彩礼。
这几年，刘兵在附近的电子厂做勤杂工，负责浇花拔草剪树枝，月收入不到三千块钱。靠这点工资和低保补贴，一家三口能保证基本的吃穿用度，但日子过得紧紧巴巴——正在读初中的女儿每月生活费要一千多块钱，家里还有一个没有工作能力的老婆和将近90岁的老父亲要养。刘兵和妻子平时没什么交流，前段时间下暴雨，屋顶漏雨。李书突然莫名其妙地不让刘兵玩手机，也不允许他开灯。刘兵有点儿蒙，不知道她是从哪儿学来的。
能嫁给刘兵，在村里人看来，已经是李书的福气。
大家都说刘兵老实又能干。早上六点多，他会把早饭做好，和妻子吃完饭，去地里干点儿农活，再骑电瓶车去工厂上班。因为要照顾李书，他不敢走得太远。之前有人介绍他去外地做环卫工，每月6000块，他拒绝了。2022年，李书咳嗽吐血，刘兵用床单把她捆在自己背上，骑电动车送去医院。他不敢打120，怕救护车要额外收钱。
李书中午会自己在家弄饭吃，她喜欢饭混着水煮烂吃
在江西协作者帮助的农村精神障碍女性里，李书的家庭关系被评估为“较好”。但这只是少数，更多精神障碍女性的家庭关系被评估为“不好”——这意味着她们会和丈夫吵架甚至遭受家暴，被共同生活的公公婆婆嫌弃。
据媒体报道，关注农村精神障碍患者的四叶草慈善基金会秘书长程一文，在2018年曾对救助的200名女性进行了抽样调查，发现其中59%的人常年遭受家庭暴力。
对于底层的农村精神障碍女性来说，婚姻似乎是必然的宿命——大多数父母会迫不及待地想要把家里的累赘转嫁到另一户人家，而这种转嫁往往还能给他们带来一笔彩礼。但对精障女性自身来说，婚姻到底是拯救和庇佑，还是推着她们滑向更沉重剥削的深渊？这是关注这一人群的社工、研究者们一直以来的心结。即便是一直在一线帮助她们的社工，也很难给出一个非黑即白的最终答案。
根据社工刘玉方的观察，精障女性往往只能找条件相对较差的男性结婚——比如身体残疾或是有其他疾病，家庭也比较贫困的。她们的婚姻由父母筛选，婚姻质量则取决于夫家的能力和态度。
在婚姻的问题上，精障女性是失语的。
程一文则从2015年就开始关注农村精神障碍人群。刚开始开展工作的时候，她总会遇到几个被锁起来的精障妇女，或是被锁在杂物间，或是被锁在鸡窝和猪圈里。甚至还有更极端的情况，在湖南邵阳，她遇到过一个精障妇女，前后生了十几个孩子。由于没有自我保护的意识和能力，她最终沦为生育工具。
一位智障女性的丈夫，也是智障人士，在村里扫地
作为“00后”的夏夏正面临着婚姻问题。
在跟社工小明交流的时候，夏夏隐约表达过自己的想法，她说自己想要结婚，这样“会有个男人和我说话，会做饭，陪着我”。她甚至想过，要“想先结婚再去赚钱”。
前几年有人来提亲——那个同样有着一个障碍儿子的母亲，有一天没打招呼早上贸然闯到夏夏家里，说要带她回自己家，还借着下雨淋湿了为由，非要给夏夏洗澡。过了几天，她又发消息给何花，“你们小夏的腿怎么回事？走路瘸的。身上也有些脏脏的黑点。”她没相中夏夏，还把给夏夏买的白色棉袄和裤子拿走了。这之后，还来过一个“正常”男孩提亲，他会开车，在厂里工作，长得很胖，嘴巴可会说，但也没看上夏夏。
何花认为，未来女婿至少得有房子，这样女儿婚后好有个安稳的地方住着。她不排斥未来的女婿是残障人士。至于彩礼钱，虽然还没在家里正式讨论过，但她放出话来，说是会拿给夏夏自己去过日子。
“我们一起试一下，可以走到哪里”
“社会上普遍会认为她们是没有希望的一群人。”刘玉方说。有时候村支书带她们去看望村里的精障女性，常挂在嘴边的话是，“你看多可怜啊，但是没办法。”
2019年，刘玉方从北京的公益组织返回家乡新余，和伙伴袁晶发起成立了江西协作者。最初是想给留守儿童提供支持，但几年走访下来，他们发现村里精障女性的大量隐身存在。大约两年前，机构启动了关爱农村精神障碍女性项目的尝试。
社会学硕士专业毕业的小明当时刚留学回来，在江西协作者工作。炎热的夏天，他和刘玉方前往乡下寻找“村里的傻女人”。
我国目前尚未有农村精神障碍女性的数据统计，她们零星而隐蔽地分散在各个村落里。
最初接触的时候，刘玉方也会感受到隔阂、距离，甚至是恐惧。有一次她在一个孩子家里了解情况，孩子爸爸跟她说，我老婆是精神分裂。刘玉方下意识地有些害怕，焦虑不安地进行接下来的交流。
等到项目真正做起来，走访的家庭多了，她才慢慢掌握了和这些女性沟通的技巧。如今在江西协作者，这些女性被统称为“姐妹”。而刘玉方和同事最简单且直接的目标是，协助姐妹们建立一些支持网络，减轻她们日常生活的无助感，改善生活质量。
精障女性们一起玩123木头人游戏
这个目标实现起来并不容易。
一开始，江西协作者计划帮扶20个女性，但后来只能面向10人，主要是因为资金有限。项目进行线上筹款时，一开始收到很多积极的反馈——人们普遍认为有意义，愿意关注，但真到捐钱时，却更愿意捐给农村儿童教育项目。相比起来，孩子显然是更有希望、更有可能获得改变的一群人。也因此，项目目标计划筹款11万，最后只达到3万。
“有人会说，她们走出来又能怎么样？但如果你不走出来，可能你永远不知道能怎么样，只有走出来才有更多的可能。”刘玉方尝试带着她们走出家门。
社工们从最细微的事情开始，包括基础衣食住行的物质帮扶，带着精神科医生上门作康复指导，还开展了联谊活动，带着她们做手工，出门短途郊游，支持她们交朋友。
星星家门口，夏夏和她唯一的朋友星星，星星在练字
联谊活动对女孩和女人们来说是件隆重的事——她们会精心挑选、搭配衣裤和配饰，像是去参加一次重要的晚宴。即便这些五颜六色的衣服和首饰，很多是她们从垃圾堆里翻拣出来的，或者是别人送的。
四月中旬的一次活动在夏夏家举行，她最好的朋友星星，穿着一件旧得发黄的白色碎花汗衫，背着小书包来了。书包是妈妈扫垃圾捡来的，星星掏出一小块面包，分给夏夏吃。“谢谢”，夏夏一边低着头接过来，撕开包装塞嘴里，一边嘴唇颤抖着说出这两个轻微得几乎听不见的字。她留着及耳短发，驼背，方脸，眼尾细长，总是低头偷偷看人。只有和朋友们在一起时，才会重复几个简单的词汇。
吃完面包，23岁的星星和21岁的夏夏像小学生一样玩起了跳房子、一二三木头人。
夏夏（中），星星（左），小妹一起玩跳房子的游戏"][/sc]
“她们不会把对方当作特殊对象对待，也会很有耐心。”刘玉方每次看到她们的互动，总会有一些意外的感动——某次春游，八点发车，一些人五点多起床，早上六点半就已经在集合地点等着了。每次活动，她们都会尽自己所能分享一些东西，比如在街上扫地时捡到的新的压缩毛巾，或是别人丢掉的玩具小鸭子。
她也看得到她们的进步。刘玉方记得自己第一次见到夏夏的时候，后者正在吃一根辣条，吃得整张脸汗淋淋的。她不看人也不说话，目光死死地定在一个点上，任由妈妈在旁边一个劲儿数落。之后几次见面，刘玉方也没听她开口说过话。
但和其他精障女性互动过几次后，刘玉方发现，夏夏对外界的反应更加灵敏了——外人叫她的名字，她即便不作答，也至少会轻轻摇头点头。她还交到了这辈子第一个朋友——星星。见到朋友开心，她的嘴角也会有微微上扬的幅度。
那些无力改变的
整个5月过去了，夏夏还是窝在家里。
前段时间又有人来提亲，何花让他们晚几个月再来，现在家里正在盖新房，她腾不出时间。儿子被确诊为自闭症，在特殊学校走读，每天需要大人接送。作为两个心智障碍孩子的母亲，何花有着注定要背负的沉重母职，并且为此已经放弃了自己的人生，把全部时间都耗在了家事上。
最近，她尤其要盯紧夏夏。
夏夏中专毕业时，家人给了她一部老年机。有了手机，她开始疯狂给所有认识的人打电话，老师、老师的朋友，全国各地打，曾经一周花掉了八十多块话费——这或许是她与外界最简单直接建立联系的方式。何花只得在频繁接到抱怨后，连连道歉。
更让何花紧张的是，夏夏最近在社交平台上遇到的危险。一次，她发现女儿在家里掀起衣服，露出上半身，给屏幕那端的男人看。何花气得发抖，她抢过手机，发现女儿好友列表里有很多三四十岁的男人，有些还拖家带口的。她用自己的账号或者偷偷登录女儿的账号去骂那些男人，“你知道她是这种情况，你还对她这样？”
接着她把这些男人挨个删掉，但不久，又会有新的人加上。
现实中也潜伏着危险。夏夏家附近住着一个四十多岁的单身男人，总来找她玩。她像小孩子一样，没有自我保护的意识和能力，也不会拒绝邀约。何花则担心，女儿还没嫁人就把名声搞臭了。
“有时候我真的想把她推出去，一分钟都不想看到她。但又会想到，她是我身上辛辛苦苦掉下来的一块肉啊。”何花皱起眉头，双眼紧闭。
对于两个孩子的未来，何花不敢想太多。她有时会在网上刷到一些省会城市热心人士援助“傻子”找工作的新闻，短视频画面里，智力障碍的年轻人呆呆地站在一个工作岗位上，四周围绕着关注他的长辈们，配上励志的背景音乐，给人一种“真的有出路”的幻觉。关上手机，何花又觉得这些距离生活在农村的自己和女儿太过遥远。刘玉方来串门，给她讲起其他姐妹的消息时，不论好坏，她都认真听，也忍不住想，“夏夏以后会不会也变成那样。”
在帮扶过程中，刘玉方也时常感到无力和无奈。比如夏夏和母亲的关系。几年前，刚开始接触这个家庭时，她就见到过母女相处的日常——一个板着脸沉默，一个憋红了脖子高声怒骂。
刘玉方觉得太过残忍，她想要去劝夏夏妈妈，劝她理解夏夏的状态，但换位到妈妈的角度，她也能强烈感受到这个女人的身心俱疲、无助甚至绝望。
星星母女和夏夏坐在自家门口玩耍
李书的情况，同样让刘玉方感到无力。
一次，她和志愿者带李书出去散步。走到一个岔路口，李书有点退缩，开始往回走。耳边有鸟叫声，车子一辆接一辆从旁边呼啸而过，汗水从她灰白的头发丝里渗出来。她开始不停地重复，自己的日子没多久了。
“她有想说的话，就是表达不出。”每次去看李书，刘玉方都能感觉到她的状态在变差。因为常年不和人说话，她的语言混乱，想要说什么时经常着急得涨红了脸，语调升高，几乎快从嗓子里吼出来，却最后只憋出“那个”指代。以前认识的字她慢慢不再认识，会做的菜也会忘记。
但社工们知道，李书又是渴望与外界接触的，只是内心深处害怕被拒绝。
有一天她想到江西协作者的办公点去玩，走到了门口，害怕被嫌弃，纠结中改变主意，又走回了家。还有一次，社工邀请她去活动室参加手工活动，她走到一半，觉得自卑，又原路返回了。社工去她家里接她的时候，看见她穿戴得整整齐齐地坐在家门口，梳着端正的马尾，呆呆等待。
李书在家门口，用一块铁片阻隔起她和世界的连接
尽管项目很难推进，但社工们还是想要将它继续下去，今年，“关爱农村精神障碍姐妹”的项目正在筹款中。“精神失常，像雨，落在善与恶上，虽然它是可怕的厄运，但比起疟疾、发烧，它的罪恶和羞耻并没有多多少。”江西协作者的公众号上这么写道。
每年新年，他们都会搞活动，鼓励姐妹们写下新年目标。
“希望能够找到工作、改变自己的小脾气、学习做饭、少玩手机，少接触异性朋友、按时吃饭、坚持每个星期洗头洗澡……”夏夏贴在墙上的计划表有很多胶水痕迹，显然是撕了贴，贴了撕。或许她有很多次想要放弃，但又决定重新开始。
2024年的新年愿望纸条，则被她小心翼翼地贴到了卧室进门处的墙上，“5月去南昌打工赚钱，我想买什么就买什么，在网上买东西，结婚的钱，彩礼钱”。
_（为保护采访对象_隐私，文中夏夏、星星、刘兵、李书和何花为化名）
https://chinadigitaltimes.net/chinese/709115.htmlFri, 21 Jun 2024 19:21:19 +0000
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