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CDT 档案卡
标题：教沙白白做人？
作者：孙旭阳
发表日期：2024.10.25
来源：微信公众号“卖杏花”
主题归类：沙白白
CDS收藏：时间馆
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沙白白大约已经死了。现在评论她的生死，她无法回应，在此我先致歉。幸亏我支持她的生死观，这让我稍为心安。
很多朋友质疑沙白白不遵医嘱，最终只能以瑞士之行收尾。在很多科普中，红斑狼疮至今无法根治，但新药新疗法迭出，只要谨遵医嘱，按时服药，有很大的几率可控可缓。
中午我在朋友圈说我想写篇沙白白，一位上海美容行业的读者跟帖说，沙白白搞错了，红斑狼疮药物导致的“激素脸”是可逆的，停药后休养一段就能恢复如常。
就目前信息，沙白白不怎么遵医嘱，红斑狼疮不能晒太阳，不能跳舞玩户外以免劳累，不能这不能那……都被她一一突破。最致命的是，她害怕会被激素类药物弄丑，药也不好好吃。
一个负责任的医生遇到沙白白这样的病患，会有多么痛心疾首。她也会成为病友中的反面典型，并因此拯救了若干生命。
不少评论将她的人生分为两段，病情危重无可救药去瑞士是后半段，不遵医嘱导致病情无法收拾是前半段，进而褒后半段而贬前半段。
我不太同意这种两分法。走进后半段的沙白白，正是前半段人生塑造的。我说的不是病情，而是心智与人生观。没有前半段不遵医嘱的沙白白，就没有后半段，在生命最后几小时里，还吐着舌头扮鬼脸的沙白白。
人与人之间，比激赏更重要的，是接纳。接纳不是照单全收，而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去难以接受之事。
沙白白不遵医嘱就属于此类。对她的批评没有回应一个问题：如果沙白白从二十岁病发时就谨遵医嘱，是不是现在就会平安无事？
换句话问，那些视医生的话如金科玉律的病友，是不是都能免于英年早逝？周海媚女士也不听医生话吗？
二十来年，沙白白7次发病，以她的学习能力和英语水平，一定会对红斑狼疮治疗的利弊有充分认知。承受这些年病痛煎熬的，是她那90斤骨血肉（她有段视频讲了体重），不是轻言是非的外人。她比任何人都更清楚自己需要什么。
再说了，遇到类似重病，“我无论如何都要活下去”是理性吗？我看不是。竭力存续自己的生命和基因，是碳基生物的天性，与人类智识关系不大。
反复审视“我这一生如何才够爽”，知行合一去奔赴，这才是理性。
假如有平行时空，里面生活着一位谨遵医嘱的沙白白，诚惶诚恐、谨小慎微地续着命，我们这个时空的沙白白会喜欢她吗？
世界上从不缺如何使用生命的教条，并且都大同小异。但具体到每个人，冷暖自知，利弊自负，外人难以轻言对错。
因为，如何定义 “更好的人生”，“更好的人生”是否意味着要活得更长，大家并无共识。
如果别人的定义跟你的不一样，且那定义也没有伤害到其他人，那就不要随便教人家做人。
不仅仅是沙白白：一个骄傲的爱美的女士，任凭速死也不愿披着病号服，撑着臃肿的身躯和脸庞，与一种连病因都无法确证的恶疾做漫长的恶斗。
即使“激素脸”可逆，即使胖到120斤还能再回到90斤，即使周围的人都可以忍，但自己一秒钟都没法忍呢？
当然，沙白白的很多思考，现在都不便臆断。有些话题就是她短视频谈到，也不能全然认定为就是她当初真实的想法。以下问题倒可以深入探讨：
沙白白病情的恶化，与她不太听医生话肯定有关系，但是否存在必然的因果，谁也无法确证。
沙白白当初谨遵医嘱的话，收益多少是未知的，损失则是必然的（变丑变胖讨厌自己）。
沙白白不听医嘱，收益很清晰，那就是活蹦乱跳、漂亮快乐、嚣嚣张张，在变丑失能之前去瑞士。损失呢，也很确定，那就是死得更快了。
闪耀一个人的光芒，很可能会灼伤她自己。求仁得仁，总好过以不忍之心，求仁而得不仁。
她的任性，你可以看不惯。但她真不是无知。
她会误导其他病人吗？当然不会，她从没有说医嘱无效，她只是自己不愿意再听。那些在跟帖中安利喝中药治红斑狼疮的，才是害命谋财的歹人。
她对不起父母吗？好像也没有。如何过好一生——再短的寿命也是一生，自己说了才算数。
白发人送黑发人是很悲凉，更悲凉的则是白发人临死，还在揪心眼前黑发人的余生。
在公民福利严重缺位的社会，一旦孩子摊上精神残障和重病，很多父母既期盼孩子能活得能轻松开心，又希望他们能死在自己前头。我认识很多这样的家庭。
沙白白的父亲是幸运的。
https://chinadigitaltimes.net/chinese/712490.htmlSat, 26 Oct 2024 00:55:30 +0000
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